Un senso che Vale una vita

L'Associazione di Volontariato Valentina Barsoni "DIVERSAMENTE EVENTI", in collaborazione con lo Studio danza "la Fenice" di Mantova, organizza uno spettacolo di beneficenza per ricordare insieme Valentina, affetta dalla Sindrome di Dravet, diventata una stella a 22 anni, lunedì 28 ottobre 2013.

Sin dall'antichità, la danza è stata momento di aggregazione della collettività e uno dei livelli espressivi del teatro.

"La danza è il linguaggio nascosto dell'anima, è una canzone del corpo di gioia e di dolore" (Martha Graham)

Lo spettacolo andrà a mettere in scena, attraverso tutti gli strumenti di comunicazione e di espressione propri del teatro, del canto e della danza, alcuni momenti significativi e le passioni che hanno caratterizzato la vita di Valentina.

L'evento sarà patrocinato e sostenuto dal Comune e dalla Provincia di Mantova, dalla Camera di Commercio e dalla Gazzetta di Mantova. Parteciperanno alle serata:

• il Neuropsichiatra infantile dott. Giuseppe Capovilladirettore della Struttura di Neuropsichiatria Infantile dell'Azienda Ospedaliera "Carlo Poma" di Mantova, unico specialista di riferimento italiano per la direzione Generale AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) in ambito epilettologico.
• il Sindaco di Mantova
• il Presidente del Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
  
  

L'IDEA
Il progetto si propone di far conoscere alla cittadinanza la Sindrome di Dravet, una malattia genetica molto rara e pressoché sconosciuta, che si manifesta in forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, e che insorge nel primo anno di vita del bambino senza antecedenti patologici personali e apparentemente normale al momento dell'insorgenza delle crisi. La malattia è stata descritta per la prima volta nel 1978 da Charlotte Dravet, in Francia, con il nome di «epilessia mioclonica severa del lattante», tuttora incurabile. Nel 2001 si è dimostrata l'origine genetica della Sindrome di Dravet legata all'esistenza di una mutazione del gene SCN1A.
La Sindrome di Dravet è una forma di epilessia farmaco resistente e pochi davvero sono i farmaci realmente efficaci, pertanto le crisi epilettiche diventano il primo problema dei medici e delle famiglie. I bambini che ne sono affetti sono permanentemente a rischio di vivere "stati di male" con le relative conseguenze a breve e lungo termine sul loro sviluppo psicofisico e a rischio di morte improvvisa (SUDEP) contro la quale, attualmente, non ci sono possibilità di prevenzione. All'età adulta, la maggior parte dei pazienti si presenta con un handicap globale, motorio e cognitivo che impedisce loro una vita indipendente.

ASSOCIAZIONE PROMOTRICE: Associazione Valentina Barsoni "DIVERSAMENTE EVENTI" Onlus